Esta es la historia de un cuidador personal de mi propia familia. En agosto, perdí a mi tía Sue por demencia con cuerpos de Lewy. cuerpos de Lewy son la segunda forma más común de demencias degenerativas, solo por detrás del Alzheimer. Es como tener Parkinson y Alzheimer al mismo tiempo.

Empezamos a perder a Sue hace unos siete años. Su memoria comenzó a fallar y no podíamos hablar con ella como solíamos hacerlo. Tenía poco más de sesenta años en ese entonces, estaba en forma, saludable y activa, por lo que definitivamente fue un shock para nuestra familia.

La historia del cuidador de mi tío Dale

Mi tío Dale fue un cuidador increíble para su esposa. Dale y Sue acababan de jubilarse de trabajar a tiempo completo y estaban listos para viajar más y tener más aventuras juntos. En cambio, vendieron su casa en Nebraska y la redujeron a un pequeño apartamento para personas mayores en Wisconsin, para estar más cerca de sus hijos y nietos. Dale cuidó a Sue en su departamento hasta 2019, luego tuvo que trasladarla a un centro de cuidado de la memoria al lado. Su historia de cuidador apenas comenzaba. Durante los siguientes años, Dale caminaría por la puerta de al lado para visitar y cuidar a Sue. La mayoría de las noches, le daba de cenar a su esposa.

El viaje fue difícil. Mi tío Dale hizo lo mejor que pudo para cuidar de sí mismo en el camino, pero no hay mucho que puedas hacer con el estrés emocional y el dolor. Nuestra familia se apoya en Dios y nos aferramos a la esperanza de la vida eterna. Dale y el resto de nuestra familia encontraron consuelo y consuelo mientras orábamos y confiábamos en Dios. Como ocurre con la mayoría de los cuidadores familiares, la fe y el amor de Dale lo guiaron durante esta temporada.

Dale recibió mucho apoyo de su familia, especialmente de una hija que vivía cerca. Sheryl y yo pudimos visitar a Sue dos veces mientras vivía en el centro de cuidado de la memoria. El año pasado, presenté un espectáculo para los residentes allí. En ese momento, Sue ya no podía levantarse de la cama, así que canté con ella a solas en su habitación. Atesoro el recuerdo de ver la luz en sus ojos mientras cantaba. Siempre recordaré, también, cómo se le iluminó el rostro cuando escuchó el sonido de la voz de su esposo.

Sabemos lo valioso que es mantener la conexión con un ser querido, pero también es un gran desafío. A veces, las palabras fallan . Por lo tanto, estamos muy contentos de que Dale haya podido conectarse con Sue al leerle Joyful Memories . Nos escribió para decirnos: “Le leí la revista a Sue varias veces. Cada vez que ella está despierta y atenta.”

La historia del cuidador de mi tío Dale cuenta el impacto, el costo del cuidado. Nos dijo que leer nuestra revista también le ayudó. Le gusta leer, pero al estar bajo tanto estrés, le resultaba difícil leer un libro, por lo que los artículos breves de la revista eran perfectos para él.

duelo complicado

Sepultamos el cuerpo de Sue el 29 de agosto. Tuve el honor de servir como portador del féretro. A Sue le sobreviven Dale, dos hijas casadas y cuatro nietos. Seguimos orando por la paz y el consuelo.

Cuando pierdes a alguien por la enfermedad de Alzheimer o las demencias con cuerpos de Lewy, pierdes partes de ellos gradualmente con el tiempo. En otras palabras, te afliges durante el viaje. Entonces, aunque hubo muchas lágrimas en el servicio conmemorativo que celebró la vida de Sue, también sentimos una sensación de alivio y esperanza. Amar a alguien que vive con demencia implica un duelo complicado. Escribí sobre eso en un artículo llamado Pérdida ambigua y demencia .

Sue era una música muy talentosa y teníamos un vínculo especial con la música. Compartió su don como profesora de música, profesora de piano y violonchelista con la Orquesta Omaha. (Busque una página especial sobre el violonchelo en nuestro próximo “Número de instrumentos musicales” de la revista Joyful Memories

Muchas veces, Sue me acompañó al piano. Esta foto es de ella tocando para mí en julio de 2016. Nuestra familia estaba presentando un programa de "Navidad en julio" en el centro para personas mayores donde reside mi abuela (la misma abuela que recientemente cumplió 100 años) en Illinois. Yo estaba cantando y Sue estaba tocando maravillosamente, "Quiero un hipopótamo para Navidad". La enfermedad de Sue ya estaba progresando, y creo que esa fue probablemente la última vez que actuó frente a una gran audiencia. Pienso en Sue muchas veces mientras dirijo espectáculos de canto, y me encanta cantar la canción "Hippo" en mis espectáculos navideños.

Por qué pedimos donaciones

Pedimos donaciones, porque queremos ayudar a más y más personas. Hay tantas personas como mi tía Sue que viven con demencia y tantos cuidadores como mi tío Dale que necesitan apoyo. Cada historia de cuidador que escuchamos toca nuestros corazones. Cuando donas a Songs & Smiles , impactas vidas de manera positiva. Usted envía libros y DVD gratuitos a los cuidadores. Traes alegría a las familias a través de nuestras canciones y nuestra revista para personas con demencia. Mantienes a las familias conectadas, ayudando a crear momentos que serán apreciados para siempre.

Si está cuidando a un ser querido en este momento, que su viaje sea bendecido con momentos de verdadera alegría y conexión. Que el amor te guíe y te sostenga mientras te preocupas.