Mi esposa Sheryl y yo experimentamos personalmente la ambigua pérdida de la demencia. Simplemente no lo sabíamos al principio.

Habíamos estado ayudando a cuidar a la madre de Sheryl, Trish, durante muchos años. Vimos que la enfermedad de Alzheimer se robaba lentamente partes de lo que era Trish. A medida que avanzaba la enfermedad, pudimos trasladarla a un centro de atención de la memoria local. Ella estaba a salvo y segura, y podíamos visitarla a menudo, pero ambos sentimos una sensación de tristeza abrumadora.

Luego, Sheryl descubrió un libro de la Dra. Pauline Boss , una educadora e investigadora reconocida por su investigación innovadora sobre la teoría de la pérdida ambigua. La Dra. Boss fue pionera en el campo en 1973 y en 2011 publicó un libro llamado "Amar a alguien que tiene demencia".

Recuerdo a Sheryl leyendo las primeras páginas de ese libro y luego haciendo una pausa para decirme: “Esto es lo que estoy sintiendo. Estoy lidiando con una pérdida ambigua ".

¿Qué es la pérdida ambigua?

La pérdida ambigua es una pérdida sin claridad, cierre o consuelo. Es una pérdida que crea confusión y congela el proceso de duelo. Piense en una familia militar con un ser querido desaparecido en acción. Piense en los padres de un niño secuestrado. Piense en familias con seres queridos que han desaparecido durante un desastre natural. Estas pérdidas hacen que sea difícil afrontarlo y encontrar un significado.

La demencia crea una pérdida ambigua. Tu ser querido está aquí, pero no aquí. Es confuso. No hay un calendario, por lo que no hay sensación de cierre.

Cuando cuida a un ser querido que vive con demencia, sabe que algo está perdido. Lo ves y lo sientes, pero no es lo mismo que cuando muere un ser querido. Nadie viene a ti para validar tu pérdida, para consolarte y consolarte.

Cuando muere un ser querido, la gente te dice cuánto lo siente. Envían tarjetas y cocinan guisos. Tienes un servicio.

Cuando un ser querido vive con demencia, muchas personas parecen no saber qué decir o qué hacer.

Causas del estrés del cuidador

Los cuidadores de personas con demencia a menudo encuentran que los recursos son escasos. No tiene suficiente tiempo o dinero para brindar toda la atención que desea brindar.

Sin embargo, muchos cuidadores están más angustiados por la incertidumbre y la ambigüedad involucradas con:

• no poder aliviar el sufrimiento
• no tener control sobre sus propias vidas
• sin saber que papel jugar
• sin saber cuando terminará
• sin saber si están haciendo un buen trabajo

A veces, la incertidumbre se siente peor que los desafíos diarios de brindar atención.

Aprender a aceptar mejor la ambigüedad

Las personas son naturalmente resilientes. Todos vivimos y nos enfrentamos a la ambigüedad. En su libro, la Dra. Boss sugiere varias formas en las que podemos aumentar nuestra tolerancia a la ambigüedad. Para mí, fue especialmente útil:

• Aprenda a despedirse cada vez que vea una nueva pérdida.
• Aprenda a pensar en ambos y (no en uno u otro), reconocer ideas contradictorias puede ser cierto.

Estas ideas no son mágicas. No arreglarán todo, pero pueden ayudarlo a encontrar más significado durante su viaje como cuidador. Echemos un vistazo más de cerca a estos conceptos y veamos cómo pueden ayudar.

Diciendo adiós

Cuando vea que partes de su ser querido se escapan, tómese un tiempo para llorar. La perdida es real.

Por ejemplo, cuando su ser querido ya no pueda viajar, reconozca que es una pérdida real. Tómese un tiempo para pensar en los viajes que han realizado, las reuniones familiares a las que han asistido. Quizás dedique algún tiempo a mirar fotografías antiguas.

Cuando su ser querido no puede recordar a alguien de su familia, la pérdida es real. Si su ser querido ya no puede recordarlo, la pérdida es real y dolorosa. Está bien llorar. Dígale adiós mientras aprecia todo el amor que ha compartido.

Puede ser útil marcar su pérdida con un simple gesto simbólico. Puede encender una vela, pasar unos momentos contemplando su pérdida y luego apagar la llama. Puede colocar una pequeña ficha en una caja de recuerdos. Puede escuchar una canción relacionada con su pérdida.

Pensamiento "ambos-y"

A veces, dos ideas aparentemente contradictorias pueden ser ambas verdaderas.

Por ejemplo, puede ser fácil preguntarse si su ser querido todavía está aquí o no. Estás tratando de darle sentido a las cosas, así que quieres saber cuál es la verdad. En su lugar, reconozca que su ser querido está aquí y se ha ido.

Aquí hay otra declaración útil de ambos y. Usted es a la vez cuidador y una persona con necesidades.

Tómese un momento para considerar qué declaraciones -y se aplican a su situación actual.

Duelo en el camino

Sheryl y yo comenzamos a aprender a reconocer la pérdida real, sufriendo en el camino. Lamentamos cuando nos dimos cuenta de que ya no podíamos llevar a Trish a viajes nocturnos. Nos entristeció que ya no pudiera escoger su propia ropa. Trish había sido maestra de escuela primaria; lloramos cuando perdió su habilidad para deletrear.

Aprendimos a pensar en “ambos y”, reconociendo que dos ideas contradictorias pueden ser ciertas al mismo tiempo. Aprendimos a recordarnos a nosotros mismos cosas como:

• Mamá es tanto aquí y no aquí.
• Somos ambos cuidadores y cónyuges.

Su viaje como cuidador no es fácil. La pérdida que estás experimentando es real. Su pérdida es complicada, por lo que su dolor es complicado.

Considere cómo podría afligirse a lo largo del camino. Comparta sus sentimientos con los demás. Escriba sus pensamientos en un diario o un diario. Cuando experimente una nueva pérdida, use símbolos o rituales que le ayuden a decir adiós. En familia, compartan un momento de silencio en reconocimiento a su pérdida.

Permítete lamentar, incluso mientras te permites amar y cuidar.

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