Esta es la historia personal de un cuidador de mi propia familia. En agosto, perdí a mi tía Sue a causa de la demencia con cuerpos de Lewy. La demencia con cuerpos de Lewy es la segunda forma más común de demencia degenerativa, solo superada por el Alzheimer. Es como tener Parkinson y Alzheimer al mismo tiempo.
Empezamos a perder a Sue hace unos siete años. Su memoria empezó a fallar y ya no podíamos hablar con ella como antes. Tenía poco más de sesenta años, estaba en forma, sana y activa, así que fue un shock para nuestra familia.
La historia del cuidador de mi tío Dale
Mi tío Dale fue un cuidador increíble para su esposa. Dale y Sue acababan de jubilarse y estaban listos para viajar más y vivir más aventuras juntos. En cambio, vendieron su casa en Nebraska y se mudaron a un pequeño apartamento para personas mayores en Wisconsin, para estar más cerca de sus hijos y nietos. Dale cuidó de Sue en su apartamento hasta 2019, y luego tuvo que mudarla a un centro de atención para la memoria al lado. Su historia como cuidador apenas comenzaba. Durante los siguientes años, Dale caminaba hasta la casa de al lado para visitar y cuidar a Sue. Casi todas las noches, le daba de comer a su esposa.
El viaje fue difícil. Mi tío Dale hizo todo lo posible por cuidarse durante el camino, pero no hay mucho que se pueda hacer ante el estrés emocional y el dolor. Nuestra familia se apoya en Dios y nos aferramos a la esperanza de la vida eterna. Dale y el resto de nuestra familia encontraron consuelo y consuelo al orar y confiar en Dios. Como la mayoría de los cuidadores familiares, la fe y el amor de Dale lo guiaron durante esta etapa.
Dale recibió mucho apoyo de su familia, especialmente de una hija que vivía cerca. Sheryl y yo pudimos visitar a Sue dos veces mientras vivía en la residencia para personas con problemas de memoria. El año pasado, presenté un espectáculo para los residentes. Para entonces, Sue ya no podía levantarse de la cama, así que canté con ella a solas en su habitación. Atesoro el recuerdo de ver el brillo en sus ojos mientras cantaba. Siempre recordaré también cómo se iluminaba su rostro al escuchar la voz de su esposo.
Sabemos lo valioso que es mantener el contacto con un ser querido, pero también es muy difícil. A veces, las palabras no alcanzan. Por eso, nos alegra mucho que Dale haya podido conectar con Sue leyéndole Joyful Memories . Nos escribió para contarnos: «Le he leído la revista a Sue varias veces. Siempre está despierta y atenta».
La historia de mi tío Dale, cuidador, cuenta el impacto y el desgaste que supone cuidar. Nos contó que leer nuestra revista también le fue útil. Le gusta leer, pero con tanto estrés, le costaba leer un libro, así que los artículos cortos de la revista le resultaron perfectos.
Duelo complicado
El cuerpo de Sue fue enterrado el 29 de agosto. Tuve el honor de ser su portador. A Sue le sobreviven Dale, dos hijas casadas y cuatro nietos. Seguimos orando por su paz y consuelo.
Cuando se pierde a alguien a causa del Alzheimer o de la demencia con cuerpos de Lewy, se van perdiendo partes de esa persona gradualmente con el tiempo. En otras palabras, el duelo se vive durante el proceso. Así que, aunque hubo muchas lágrimas en el servicio conmemorativo en honor a Sue, también sentimos alivio y esperanza. Amar a alguien que vive con demencia implica un duelo complejo. Escribí sobre ello en un artículo titulado « Pérdida ambigua y demencia».
Sue era una música muy talentosa y compartíamos una conexión especial a través de la música. Compartió su don como profesora de música, piano y violonchelista con la Orquesta de Omaha. (Busquen un artículo especial sobre el violonchelo en nuestra próxima edición de Joyful Memories ).
Sue me acompañó al piano muchas veces. Esta foto es de ella tocando para mí en julio de 2016. Nuestra familia presentaba el programa "Navidad en julio" en la residencia para personas mayores donde reside mi abuela (la misma que cumplió 100 años recientemente) en Illinois. Yo cantaba, y Sue tocaba maravillosamente "Quiero un hipopótamo para Navidad". La enfermedad de Sue ya estaba en su peor momento, y creo que probablemente esa fue la última vez que actuó frente a un público numeroso. Pienso en Sue muchas veces cuando dirijo espectáculos de canto colectivo, y me encanta cantar la canción del "Hipopótamo" en mis espectáculos navideños.
¿Por qué pedimos donaciones?
Solicitamos donaciones porque queremos ayudar a cada vez más personas. Hay muchísimas personas como mi tía Sue que viven con demencia, y muchos cuidadores como mi tío Dale que necesitan apoyo. Cada historia de cuidador que escuchamos nos conmueve profundamente. Al donar a Songs & Smiles, impactas positivamente en la vida de las personas. Envías libros y DVD gratuitos a los cuidadores. Brindas alegría a las familias con nuestros cantos grupales y nuestra revista adaptada para personas con demencia. Mantienes a las familias conectadas, ayudando a crear momentos que atesorarán para siempre.
Si estás cuidando a un ser querido en este momento, que tu camino esté lleno de momentos de auténtica alegría y conexión. Que el amor te guíe y te sostenga mientras cuidas.