Sí, aprendimos a afrontar el Alzheimer con canciones en el corazón y sonrisas en la cara.
No, no es así como empezamos.
A mi suegra, Trish, le diagnosticaron pérdida de memoria en 2008. Eso fue solo dos años después de que perdimos a la abuela de mi esposa por la enfermedad de Alzheimer, así que ya sabíamos algo sobre la enfermedad y lo difícil que podía ser. No estábamos pensando en la alegría. Estábamos pensando "aquí vamos de nuevo" y preguntamos "¿por qué ella?" y "¿por qué nosotros?"
Lecciones aprendidas
Trish fue maestra de escuela primaria durante más de 20 años. Enseñó a los niños a leer y escribir, pero lo que es más importante, les enseñó a los niños muchas lecciones esenciales para la vida.
Incluso cuando sus recuerdos se desvanecieron, Trish continuó contando historias sobre niños que aprendieron a compartir, respetarse y valorar el tiempo que pasan con la familia. Ella creía que los estudiantes deberían hacer la mayor parte de su trabajo durante el día escolar, para que pudieran enfocar sus tardes y fines de semana no en hacer la tarea, sino en estar con la familia.
Cuando Trish fue diagnosticada por primera vez con pérdida de memoria, nos dijo que planeaba mantener una actitud positiva y tratar de aprovechar al máximo cada nuevo día. Ella estaba tomando la decisión de abordar la enfermedad con un espíritu positivo. Ella también estaba enseñando a su familia y amigos la mejor manera de enfrentar los desafíos futuros.
Confundido, frustrado y asustado
Entonces, Trish decidió ser positiva. Eso es maravilloso, pero también es muy difícil de hacer cuando se padece de Alzheimer. Cuando no puede recordar lo que acaba de pasar, es fácil confundirse, frustrarse y asustarse.
Por lo general, la enfermedad progresa lenta y gradualmente, y así fue para Trish. El lado bueno de la progresión lenta es que las personas a menudo pueden continuar con ciertas actividades durante muchos años. El lado malo de la progresión lenta es que significa que las cosas pueden acercarse sigilosamente. Un día se despierta y ya no puede hacer algo que ha hecho durante la mayor parte de su vida ... tal vez cocinar, conducir un automóvil o tener una conversación significativa con su cónyuge o su hijo.
También es difícil para el resto de la familia. La persona que una vez conoció parece estar escapándose y no hay nada que pueda hacer para detenerlo. Aprender a afrontar la enfermedad de Alzheimer es difícil. Es por eso que muchos cuidadores familiares también terminan sintiéndose confundidos, frustrados y asustados.
Pasos hacia la alegría
El dolor es real, pero el dolor es solo una parte del viaje. El viaje del Alzheimer también puede contener alegría.
Al principio, cuando intente pasar días de dolor y lucha, puede que sea todo lo que pueda hacer para encontrar pequeños momentos de alegría. A veces, esos momentos son su salvavidas para otro día. Cuando veas un poco de alegría, busca formas de crear más momentos de alegría. Esos momentos pueden conducir a más y más momentos de alegría.
A medida que nuestra familia aprendió a apreciar y celebrar los momentos juntos, seguimos descubriendo la alegría en cada esquina. Empezamos a planificar más reuniones familiares. Cuando alguien cumplía años, nos reuníamos para comer o comer un postre. Si alguien de la familia se graduaba o se casaba, hacíamos el viaje para ayudar a celebrar la ocasión. Y siempre llevábamos la cámara, capturando momentos para ayudar a mantener vivos los recuerdos durante el mayor tiempo posible.
Cuando los Texas Rangers llegaron a la Serie Mundial en 2010, no desperdiciamos la oportunidad. Trish había seguido a los Rangers desde mediados de la década de 1990, cuando Sheryl y yo pasábamos un tiempo trabajando en la oficina principal del equipo. Sabíamos que teníamos que irnos y sabíamos que teníamos que llevarnos a Trish.
Creando momentos de alegría
El Alzheimer nunca se ralentiza. Nunca desaparece. Así que todavía tuvimos muchos días difíciles y momentos tristes.
Llevamos a Trish de viaje todo el tiempo que pudimos, sabiendo que eventualmente no podría viajar. Hizo su último viaje nocturno en 2015, visitando a su familia en Missouri. Después de eso, fue más importante para Trish mantener una rutina diaria y dormir en su propia cama cada noche.
Pero a medida que trabajamos para crear momentos de alegría, ganamos una nueva perspectiva. La frustración estaba comenzando a ser reemplazada por gratitud. Nuestra familia estaba aprendiendo a afrontar el Alzheimer con alegría.
Cuando comienzas a elegir la alegría en lugar del miedo, aprendes a celebrar esos momentos donde la alegría se derrama en sonrisas y risas y ese sentimiento de querer cantar y bailar. Al mismo tiempo, aprendes que la alegría es mucho más que esos momentos. La alegría es más que un sentimiento. La alegría es un sentido profundo de creer que todo estará bien, incluso cuando no se siente así.
Aprendiendo de un maestro
Trish se enfrentó al Alzheimer con un espíritu positivo. Cuando su memoria comenzó a fallar, buscó formas de ayudarse a sí misma a manejar las tareas diarias. Cuando algo ayudó, ella siguió adelante.
Hizo listas y mantuvo un calendario a la mano. Aprendió a escribir las cosas mientras todavía estaba hablando por teléfono, no después de colgar. Y escribió las notas y recordatorios más importantes en una pizarra que colgaba de forma destacada en la pared de su cocina.
Reconocimos de inmediato que Trish estaba usando muchas de las habilidades que la habían convertido en una maestra de escuela primaria tan buena. Su pizarra nos recordó a todos los tablones de anuncios creativos y bien organizados que usaba en sus aulas.
Mientras Trish usaba sus habilidades de enseñanza, nos estaba enseñando a todos que estaba bien buscar nuevas formas de hacer las cosas. De hecho, a medida que avanzaba su Alzheimer, tuvimos que buscar nuevas formas de hacer las cosas.
Sheryl y yo hablamos con los médicos y leímos muchos buenos libros sobre el Alzheimer, pero nuestra mejor maestra durante el viaje del Alzheimer siempre fue nuestra propia experiencia. Aprendimos de Trish y de nuestras interacciones con ella. A menudo aprendimos por ensayo y error, pero siempre seguimos aprendiendo.
A través de sus palabras y su ejemplo, Trish nos estaba enseñando a perseverar, creyendo que todo estaría bien incluso cuando no se sentía así. Nos estaba enseñando a afrontar el Alzheimer con alegría.
Gracias por compartir tu historia. Mientras me siento aquí con mi mamá, que ha sufrido pérdida de memoria / demencia durante muchos años, su historia me recuerda que debo encontrar la alegría mientras viajamos juntos por este camino. Sé que tengo el privilegio de pasar cada jueves con mi mamá. Sin embargo, hay días en que dejo que el miedo se apodere de mi alegría. ¡Soy un trabajo en progreso seguro! Estoy tratando de no mirar hacia atrás ya que me arrepiento; desearía poder decirles a aquellos que están pasando por las primeras etapas que disfruten y embellezcan todo lo que sus seres queridos aún pueden hacer y que no permitan que el miedo los aleje o los desanime. Gracias de nuevo por compartir. Lo siento por su pérdida.
Eres bienvenido. Y gracias por compartir también. Conocemos el sentimiento de luchar entre el miedo y la alegría, y creo que todos los cuidadores son un trabajo en progreso. Es por eso que necesitamos que nos recuerden y nos animen unos a otros. Aprecia el tiempo con tu mamá.