Mi esposa, Sheryl, y yo experimentamos personalmente la ambigua pérdida de la demencia. Al principio, simplemente no lo sabíamos.

Habíamos cuidado de Trish, la madre de Sheryl, durante muchos años. Vimos cómo el Alzheimer iba desvaneciendo poco a poco parte de su identidad. A medida que la enfermedad avanzaba, pudimos trasladarla a un centro local de atención a la memoria. Estaba a salvo y podíamos visitarla con frecuencia, pero ambos sentíamos una profunda tristeza.

Entonces, Sheryl descubrió un libro de la Dra. Pauline Boss , educadora e investigadora reconocida por su investigación pionera sobre la teoría de la pérdida ambigua. La Dra. Boss fue pionera en este campo en 1973 y en 2011 publicó un libro titulado "Amar a alguien con demencia".

Recuerdo que Sheryl leyó las primeras páginas de ese libro y luego se detuvo para decirme: «Esto es lo que siento. Estoy lidiando con una pérdida ambigua»

¿Qué es la pérdida ambigua?

La pérdida ambigua es una pérdida sin claridad, cierre ni consuelo. Es una pérdida que genera confusión y congela el proceso de duelo. Piense en una familia militar con un ser querido desaparecido en combate. Piense en los padres de un niño secuestrado. Piense en las familias con seres queridos desaparecidos durante un desastre natural. Estas pérdidas dificultan la superación y la búsqueda de significado.

La demencia genera una pérdida ambigua. Tu ser querido está aquí, pero no está. Es confuso. No hay un plazo, así que no hay sensación de cierre.

Cuando cuidas a un ser querido con demencia, sabes que algo se pierde. Lo ves y lo sientes, pero no es lo mismo que cuando un ser querido fallece. Nadie acude a ti para validar tu pérdida, para consolarte.

Cuando un ser querido muere, la gente te dice cuánto lo siente. Te envían tarjetas y preparan guisos. Tienes un servicio.

Cuando un ser querido vive con demencia, muchas personas parecen no saber qué decir o qué hacer.

Causas del estrés del cuidador

Los cuidadores de personas con demencia a menudo se encuentran con recursos limitados. No tienen suficiente tiempo ni dinero para brindar toda la atención que desean.

Sin embargo, a muchos cuidadores lo que más les angustia es la incertidumbre y la ambigüedad que conlleva:

• No poder aliviar el sufrimiento
• no tener control sobre sus propias vidas
• sin saber qué papel desempeñar
• sin saber cuando terminará
• Sin saber si están haciendo un buen trabajo

A veces la incertidumbre parece peor que los desafíos cotidianos de brindar atención.

Aprendiendo a aceptar mejor la ambigüedad

Las personas son resilientes por naturaleza. Todos vivimos y lidiamos con la ambigüedad. En su libro, la Dra. Boss sugiere varias maneras de aumentar nuestra tolerancia a la ambigüedad. En mi caso, fue especialmente útil:

• Aprende a decir adiós cada vez que veas una nueva pérdida.
• Aprenda a pensar en términos de "ambos" y "no de "uno u otro", reconociendo que las ideas contradictorias pueden ser ambas verdaderas.

Estas ideas no son mágicas. No lo solucionarán todo, pero pueden ayudarte a encontrarle más sentido a tu proceso de cuidado. Analicemos estos conceptos con más detalle y veamos cómo pueden ayudarte.

Decir adiós

Cuando veas que partes de tu ser querido se desvanecen, tómate un tiempo para llorarlo. La pérdida es real.

Por ejemplo, cuando su ser querido ya no pueda viajar, reconózcalo como una verdadera pérdida. Tómese un tiempo para pensar en los viajes que ha hecho y las reuniones familiares a las que ha asistido. Quizás pueda dedicarle un tiempo a mirar fotografías antiguas.

Cuando tu ser querido no recuerda a alguien de tu familia, la pérdida es real. Si ya no te recuerda a ti, la pérdida es real y dolorosa. Llorar es normal. Despídete mientras atesoras todo el amor que compartieron.

Puede ser útil conmemorar su pérdida con un simple gesto simbólico. Podría encender una vela, dedicar unos momentos a reflexionar sobre su pérdida y luego apagar la llama. Podría colocar un pequeño recuerdo en una caja de recuerdos. Podría escuchar una canción relacionada con su pérdida.

Pensamiento “ambos y”

A veces, dos ideas aparentemente contradictorias pueden ser ambas verdaderas.

Por ejemplo, puede ser fácil preguntarse si su ser querido sigue aquí o no. Intenta comprender las cosas, así que quiere saber cuál es la verdad. En cambio, reconozca que su ser querido está aquí y se ha ido.

ambos : eres cuidador y persona con necesidades.

Tómese un momento para considerar qué afirmaciones "ambos" y "se aplican" a su situación actual.

Duelo en el camino

Sheryl y yo empezamos a aprender a reconocer la verdadera pérdida, atravesando el duelo. Nos dolió mucho cuando nos dimos cuenta de que ya no podíamos llevar a Trish de viaje. Nos dolió mucho cuando ya no podía elegir su propia ropa. Trish había sido maestra de primaria; nos dolió mucho cuando perdió la ortografía.

Aprendimos a pensar en términos de "ambos y", reconociendo que dos ideas contradictorias pueden ser ciertas a la vez. Aprendimos a recordarnos cosas como:

• Mamá está aquí y no está aquí.
• Somos ambos cuidadores y cónyuges.

Su camino como cuidador no es fácil. La pérdida que está experimentando es real. Su pérdida es compleja, por lo que su duelo también lo es.

Considere cómo podría afrontar el duelo a lo largo del camino. Comparta sus sentimientos con los demás. Escriba sus pensamientos en un diario. Cuando experimente una nueva pérdida, use símbolos o rituales para despedirse. En familia, compartan un momento de silencio en reconocimiento a su pérdida.

Permítete llorar, al mismo tiempo que te permites amar y cuidar.

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