Mi esposa Sheryl y yo experimentamos personalmente la pérdida ambigua de la demencia. Al principio simplemente no lo sabíamos.

Habíamos estado ayudando a cuidar a la madre de Sheryl, Trish, durante muchos años. Vimos que el Alzheimer le robaba lentamente partes de quién era Trish. A medida que la enfermedad avanzaba, pudimos trasladarla a un centro de atención de la memoria local. Estaba segura y podíamos visitarla con frecuencia, pero ambos sentíamos una sensación de tristeza abrumadora.

Entonces, Sheryl descubrió un libro de la Dra. Pauline Boss , una educadora e investigadora reconocida por su investigación innovadora sobre la teoría de la pérdida ambigua. La Dra. Boss fue pionera en este campo en 1973 y en 2011 publicó un libro titulado "Amar a alguien que tiene demencia".

Recuerdo a Sheryl leyendo las primeras páginas de ese libro y luego haciendo una pausa para decirme: “Esto es lo que siento. Estoy lidiando con una pérdida ambigua”.

¿Qué es la pérdida ambigua?

Una pérdida ambigua es una pérdida sin claridad, cierre o consuelo. Es una pérdida que crea confusión y congela el proceso de duelo. Piense en una familia de militares con un ser querido desaparecido en combate. Pensemos en los padres de un niño secuestrado. Piense en familias con seres queridos que han desaparecido durante un desastre natural. Estas pérdidas hacen que sea difícil afrontarlas y encontrarles significado.

La demencia crea una pérdida ambigua. Tu ser querido está aquí, pero no aquí. Es confuso. No hay un calendario, por lo que no hay sensación de cierre.

Cuando cuidas a un ser querido que padece demencia, sabes que algo se ha perdido. Lo ves y lo sientes, pero no es lo mismo que cuando muere un ser querido. Nadie acude a ti para validar tu pérdida, para consolarte y consolarte.

Cuando muere un ser querido, la gente te dice cuánto lo sienten. Envían tarjetas y cocinan guisos. Tienes un servicio.

Cuando un ser querido vive con demencia, muchas personas parecen no saber qué decir o qué hacer.

Causas del estrés del cuidador

Los cuidadores de personas con demencia a menudo encuentran que los recursos son escasos. No tiene suficiente tiempo ni dinero para brindar toda la atención que desea brindar.

Sin embargo, muchos cuidadores están más angustiados por la incertidumbre y ambigüedad que implica:

• no poder aliviar el sufrimiento
• no tener control sobre sus propias vidas
• sin saber que papel jugar
• sin saber cuando terminará
• sin saber si están haciendo un buen trabajo

A veces, la incertidumbre se siente peor que los desafíos diarios de brindar atención.

Aprender a aceptar mejor la ambigüedad

Las personas son naturalmente resilientes. Todos vivimos y nos enfrentamos a la ambigüedad. En su libro, la Dra. Boss sugiere varias formas de aumentar nuestra tolerancia a la ambigüedad. Para mí fue especialmente útil:

• Aprenda a decir adiós cada vez que vea una nueva pérdida.
• Aprenda a pensar ambos y (no uno u otro), reconociendo que las ideas contradictorias pueden ser ambas verdaderas.

Estas ideas no son mágicas. No solucionarán todo, pero pueden ayudarle a encontrar más significado durante su proceso de cuidado. Echemos un vistazo más de cerca a estos conceptos y veamos cómo podrían ayudar.

Diciendo adiós

Cuando vea que partes de su ser querido se desvanecen, tómese el tiempo para llorar. La pérdida es real.

Por ejemplo, cuando su ser querido ya no pueda viajar, reconózcalo como una pérdida real. Tómese un tiempo para pensar en los viajes que han realizado y las reuniones familiares a las que han asistido. Quizás dedique algún tiempo a mirar fotografías antiguas.

Cuando su ser querido no puede recordar a alguien de su familia, la pérdida es real. Si su ser querido ya no puede recordarlo, la pérdida es real y dolorosa. Está bien llorar. Di adiós mientras aprecias todo el amor que has compartido.

Puede resultar útil marcar su pérdida con un simple gesto simbólico. Podrías encender una vela, pasar unos momentos contemplando tu pérdida y luego apagar la llama. Podrías colocar una pequeña ficha en una caja de recuerdos. Podrías escuchar una canción relacionada con tu pérdida.

Pensamiento “ambos y”

A veces, dos ideas aparentemente contradictorias pueden ser ambas ciertas.

Por ejemplo, puede resultar fácil preguntarse si su ser querido todavía está aquí o no. Estás tratando de darle sentido a las cosas, por eso quieres saber cuál es la verdad. ello , reconozca que su ser querido está aquí y se ha ido.

Aquí hay otra declaración útil sobre ambos y. Eres a la vez un cuidador y una persona con necesidades.

Tómese un momento para considerar qué afirmaciones tanto y se aplican a su situación actual.

Duelo en el camino

Sheryl y yo comenzamos a aprender a reconocer la pérdida real, y a lamentarnos en el camino. Nos lamentamos cuando nos dimos cuenta de que ya no podíamos llevar a Trish a viajes nocturnos. Nos lamentamos cuando ya no podía elegir su propia ropa. Trish había sido maestra de escuela primaria; Lloramos cuando perdió su capacidad de deletrear.

Aprendimos a pensar “ambos y”, reconociendo que dos ideas contradictorias pueden ser ciertas al mismo tiempo. Aprendimos a recordarnos cosas como:

• Mamá está aquí y no aquí.
• Somos cuidadores y cónyuges .

Su viaje como cuidador no es fácil. La pérdida que estás experimentando es real. Su pérdida es complicada, por lo que su duelo es complicado.

Considere cómo podría sufrir el duelo a lo largo del camino. Comparte tus sentimientos con los demás. Escribe tus pensamientos en un diario o diario. Cuando experimentes una nueva pérdida, utiliza símbolos o rituales que te ayuden a decir adiós. En familia, comparta un momento de silencio en reconocimiento a su pérdida.

Permítete llorar, incluso mientras te permites amar y cuidar.

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