No todas las memorias sobre el Alzheimer están escritas por un escritor profesional. Eso es lo que hace diferente a “No Way Out of This”. Sue Fagalde Lick ha publicado 16 libros, entre no ficción, ficción y poesía. También ha escrito numerosos artículos y publicaciones en blogs.

Lick es escritora, pero también es una persona que cuidó con amor a su cónyuge que padecía Alzheimer.

El viaje del Alzheimer está lleno de desafíos. Puede ser increíblemente difícil para los cuidadores y las familias. Sabemos. Por eso empezamos Canciones y Sonrisas.

Escribir sobre tu experiencia puede ser curativo. Compartir su historia también puede ayudar a otros. Por eso publicamos historias de cuidadores y por eso nos alegra que tanta gente haya escrito memorias sobre su experiencia. Agradecemos a AlzAuthors y otras organizaciones que arrojan luz sobre libros útiles. Compartiendo nuestras historias, nos guiamos unos a otros a lo largo del viaje.

Una memoria sobre el Alzheimer escrita por un escritor

“No Way Out of This” se lee como una novela. Los personajes cobran vida. Las relaciones son (a veces dolorosamente) reales. Las emociones son honestas y crudas.

Lick comparte una historia profundamente personal. Ella recuerda su relación con Fred, desde los días esperanzadores en que se conocieron y se enamoraron, hasta los días dolorosos de cuidados, confusión y pérdida.

Sabemos desde el principio que Fred se está muriendo. No existe cura para el Alzheimer. Esta es una historia del viaje. Es una historia de cómo la enfermedad afecta a Fred, pero es aún más una historia de cómo afecta a Sue.

Este libro comenzó, nos dice Lick en la sección de Agradecimientos, con “más de mil páginas de anotaciones en un diario llenas de lágrimas”. Después de todo, ella es escritora, por eso escribió durante su viaje.

“Gracias a Dios por hacerme escritora, así tuve un lugar donde poner todo lo que experimenté en nuestro viaje de nueve años contra el Alzheimer”, escribe Lick. "No sé cómo habría sobrevivido de otra manera".

Por supuesto, Lick sobrevivió al viaje. Escrito 13 años después de perder a su marido, los detalles registrados en esas anotaciones del diario ayudan a darle vida a esta historia. Y, al final, es una historia no sólo de pérdida, sino de supervivencia.

Momentos dramáticos

Estas son unas memorias sobre el Alzheimer llenas de drama y sorpresas. Nos sumergimos directamente en el drama con las primeras palabras de Lick: "Debería haberlo visto venir, pero no lo hice".

Esas palabras enmarcan el resto de la historia. Nos embarcamos en un viaje para el que ni Fred ni Sue estaban preparados. Como tal, este libro puede consolar a los cuidadores que sienten que no tienen todas las respuestas.

De hecho, Lick relata poderosamente cuánto no sabía. Mientras leía esto, me encontré con ganas de advertirle. "Oh, no. ¡No hagas eso! Los lectores que no sean amantes de los perros quizá quieran gritarle: “¡Deshazte de los perros!”.

Por supuesto, como saben los cuidadores de personas con Alzheimer, el viaje no se caracteriza por un conocimiento completo, una sabiduría infalible y decisiones perfectas. Cuando cuidas a un ser querido que padece Alzheimer u otra forma de demencia, puede resultar difícil incluso pensar con claridad. Las memorias de Lick sobre el Alzheimer describen poderosamente los sentimientos comunes de confusión e impotencia.

Sintiéndose aislado

“No Way Out of This” es la historia de un matrimonio. El prefacio nos sumerge en una crisis tardía en la vida. Luego, en el primero de 50 capítulos de rápido avance, Lick reinicia la narrativa, volviendo a su primera cita.

El recuerdo de esa crisis inicial añade capas de emoción a la historia de amor que sigue. Sentimos el dolor de correr hacia un final doloroso y sentimos la impotencia de detenerlo. Los cuidadores de personas con demencia conocen muy bien esos sentimientos.

La narrativa de Lick captura otro sentimiento común compartido por los cuidadores: el de un aislamiento cada vez mayor. Desafortunadamente, estas memorias sobre el Alzheimer no están llenas de familiares involucrados y amigos alentadores. A menudo se deja que Sue resuelva las cosas por su cuenta y siente la presión de cada decisión.

El Alzheimer destruye las conexiones. Comienza destruyendo las conexiones entre una persona y sus propios recuerdos. Lamentablemente, la enfermedad también destruye las conexiones entre las personas. Las familias se separan. Los amigos dejan de visitarnos. Es por eso que nuestra misión es mantener a las familias conectadas durante la enfermedad de Alzheimer.

Esperamos que los lectores del libro de Lick se sientan inspirados para acercarse y apoyar a los amigos que enfrentan los desafíos del viaje del Alzheimer. Nos necesitamos el uno al otro.

Hacer conexiones

Mientras Lick recorre este viaje lleno de dolor, encuentra conexiones valiosas y salvavidas durante su lucha. Primero, se aferra al profundo amor que siente por Fred y al profundo amor que Fred siente por ella (incluso después de que él es capaz de expresarlo). En segundo lugar, se aferra a su fe, incluso frente a preguntas sin respuesta. En tercer lugar, encuentra la conexión a través de la música.

Sabemos que la música importa . La música tiene un poder especial para conectarnos con los recuerdos y entre nosotros. En “No Way Out of This”, Lick describe el poder de la música para brindar paz y conexión. Más adelante en el libro, ella relata una hermosa historia de cantar juntos canciones navideñas.

"Canté todas las canciones navideñas animadas que se me ocurrieron", escribe Lick. “No sabía todas las palabras, pero no importaba. Fred y yo cantamos juntos y conectamos con una armonía como nunca antes lo habíamos hecho”.

Esa conexión continúa durante toda la vida de Fred. Durante la que sería su última visita juntos, todavía “trató de cantar con la música de la radio”. Es un detalle significativo, una de las muchas observaciones reveladoras que comparte Lick.

"La música siguió siendo el hilo conductor que nos mantuvo unidos a pesar de la enfermedad de Alzheimer", escribe Lick. “En caso de duda, cantamos”.

Esa es una de las muchas joyas que encontrarás en “No Way Out of This”. Creemos que muchos cuidadores se identificarán con las memorias sobre el Alzheimer elaboradas por expertos de Sue Fagalde Lick.

Además, este es un libro que los cuidadores deberían recomendar a sus amigos y familiares. Los desafíos del viaje suelen ser difíciles de explicar. El libro de Lick puede ayudar a personas ajenas a comprender mejor las luchas de un cuidador principal.

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