Sí, aprendimos a afrontar el Alzheimer con canciones en el corazón y sonrisas en la cara.
No, no fue así como empezamos.
A mi suegra, Trish, le diagnosticaron pérdida de memoria en 2008. Eso fue solo dos años después de que perdiéramos a la abuela de mi esposa por Alzheimer, así que ya sabíamos algo sobre la enfermedad y lo difícil que podía ser. No pensábamos en la alegría. Pensábamos: «Aquí vamos de nuevo» y nos preguntábamos: «¿Por qué ella?» y «¿Por qué nosotros?»
Lecciones aprendidas
Trish fue maestra de primaria durante más de 20 años. Enseñó a los niños a leer y escribir, pero aún más importante, les enseñó muchas lecciones esenciales para la vida.
Incluso mientras sus recuerdos se desvanecían, Trish seguía contando historias sobre niños que aprendían a compartir, a respetarse y a valorar el tiempo en familia. Creía que los estudiantes debían hacer la mayor parte de sus tareas durante la jornada escolar, para que pudieran dedicar sus tardes y fines de semana no a hacer las tareas, sino a estar con la familia.
Cuando a Trish le diagnosticaron pérdida de memoria, nos contó que planeaba mantener una actitud positiva y aprovechar al máximo cada día. Estaba tomando la decisión de afrontar la enfermedad con optimismo. También estaba enseñando a su familia y amigos la mejor manera de afrontar los desafíos que se avecinaban.
Confundido, frustrado y asustado
Así que Trish decidió ser positiva. Es maravilloso, pero también muy difícil cuando se tiene Alzheimer. Cuando no se recuerda lo que acaba de pasar, es fácil confundirse, frustrarse y asustarse.
La enfermedad suele progresar lenta y gradualmente, como le ocurrió a Trish. Lo bueno de una progresión lenta es que las personas a menudo pueden continuar ciertas actividades durante muchos años. Lo malo es que las cosas pueden ocurrir de repente. Un día te despiertas y ya no puedes hacer algo que has hecho durante la mayor parte de tu vida... tal vez cocinar, conducir o tener una conversación significativa con tu pareja o tu hijo.
También es difícil para el resto de la familia. La persona que una vez conociste parece estar desapareciendo, y no hay nada que puedas hacer para detenerlo. Aprender a afrontar el Alzheimer es duro. Por eso, tantos cuidadores familiares también terminan sintiéndose confundidos, frustrados y asustados.
Pasos hacia la alegría
El dolor es real, pero es solo una parte del camino. El camino del Alzheimer también puede traer alegría.
Al principio, cuando intentas superar días de tristeza y lucha, puede que lo único que puedas hacer sea encontrar pequeños momentos de alegría. A veces, esos momentos son tu salvación para otro día. Cuando vislumbres un poco de alegría, busca maneras de crear más momentos de alegría. Esos momentos pueden llevarte a más y más momentos de alegría.
A medida que nuestra familia aprendió a apreciar y celebrar los momentos juntos, descubrimos la alegría en cada rincón. Empezamos a planificar más reuniones familiares. Cuando alguien cumplía años, nos reuníamos para comer o disfrutar de un postre. Si alguien de la familia se graduaba o se casaba, viajábamos para celebrar la ocasión. Y siempre llevábamos la cámara, capturando momentos para que los recuerdos perduraran el mayor tiempo posible.
Cuando los Rangers de Texas llegaron a la Serie Mundial de 2010, no desaprovechamos la oportunidad. Trish había seguido a los Rangers desde mediados de los 90, cuando Sheryl y yo trabajábamos en la directiva del equipo. Sabíamos que teníamos que irnos, y sabíamos que teníamos que fichar a Trish.
Creando momentos de alegría
El Alzheimer nunca se detiene. Nunca desaparece. Así que aún tuvimos muchos días difíciles y momentos tristes.
Llevamos a Trish de viaje todo el tiempo que pudimos, sabiendo que con el tiempo no podría viajar. Hizo su último viaje nocturno en 2015, para visitar a su familia en Misuri. Después de eso, para Trish era más importante mantener una rutina diaria y dormir en su propia cama cada noche.
Pero a medida que trabajábamos para crear momentos de alegría, adquirimos una nueva perspectiva. La frustración empezaba a dar paso a la gratitud. Nuestra familia estaba aprendiendo a afrontar el Alzheimer con alegría.
Cuando empiezas a elegir la alegría en lugar del miedo, aprendes a celebrar esos momentos donde la alegría se desborda en sonrisas y risas, y en esa sensación de querer cantar y bailar. Al mismo tiempo, aprendes que la alegría es mucho más que esos momentos. La alegría es más que un sentimiento. La alegría es una profunda sensación de creer que todo estará bien, incluso cuando no lo parezca.
Aprendiendo de un maestro
Trish afrontó el Alzheimer con optimismo. A medida que su memoria empezaba a fallar, buscó maneras de gestionar las tareas cotidianas. Cuando algo le ayudaba, perseveraba.
Hacía listas y tenía un calendario a mano. Aprendió a anotar las cosas mientras hablaba por teléfono, no después de colgar. Y escribía las notas y recordatorios más importantes en una pizarra blanca que colgaba en un lugar destacado de la pared de su cocina.
Nos dimos cuenta de inmediato de que Trish estaba usando muchas de las habilidades que la habían convertido en una excelente maestra de primaria. Su pizarra nos recordó a todos los tableros de anuncios creativos y bien organizados que usaba en sus aulas.
A medida que Trish usaba sus habilidades docentes, nos enseñaba a todos que estaba bien buscar nuevas maneras de hacer las cosas. De hecho, a medida que su Alzheimer avanzaba, tuvimos que buscar nuevas maneras de hacer las cosas.
Sheryl y yo hablamos con médicos y leímos muchos libros buenos sobre el Alzheimer, pero nuestra mejor maestra durante el camino hacia la enfermedad siempre fue nuestra propia experiencia. Aprendimos de Trish y de nuestras interacciones con ella. A menudo aprendimos por ensayo y error, pero siempre seguimos aprendiendo.
Con sus palabras y su ejemplo, Trish nos enseñaba a perseverar, a creer que todo estaría bien incluso cuando no lo parecía. Nos enseñaba a afrontar el Alzheimer con alegría.
Gracias por compartir tu historia. Sentada aquí con mi mamá, quien ha sufrido pérdida de memoria y demencia durante muchos años, tu historia me recuerda que debo encontrar la alegría al recorrer este camino juntas. Sé que tengo el privilegio de pasar cada jueves con mi mamá. Sin embargo, hay días en los que dejo que el miedo me domine. ¡Sin duda, estoy en proceso de desarrollo! Intento no mirar atrás, ya que me arrepiento. Ojalá pudiera decirles a quienes están pasando por las primeras etapas que disfruten y exalten todo lo que sus seres queridos aún pueden hacer, y que no permitan que el miedo los aleje ni los desanime. Gracias de nuevo por compartir. Lamento tu pérdida.
De nada. Y gracias por compartir también. Conocemos la sensación de luchar entre el miedo y la alegría, y creo que todos los cuidadores somos un proyecto en constante evolución. Por eso necesitamos recordatorios y ánimo mutuos. Aprecia el tiempo con tu mamá.