Sí, aprendimos a afrontar el Alzheimer con canciones en el corazón y sonrisas en la cara.
No, así no es como empezamos.
A mi suegra, Trish, le diagnosticaron pérdida de memoria en 2008. Eso fue solo dos años después de que perdiéramos a la abuela de mi esposa a causa de la enfermedad de Alzheimer, por lo que ya sabíamos algo sobre la enfermedad y lo difícil que podía ser. No estábamos pensando en la alegría. Pensábamos “aquí vamos de nuevo” y preguntábamos “¿por qué ella?” y "¿por qué nosotros?"
Lecciones aprendidas
Trish fue maestra de escuela primaria durante más de 20 años. Enseñó a los niños a leer y escribir, pero aún más importante, les enseñó muchas lecciones de vida esenciales.
Incluso cuando sus recuerdos se desvanecieron, Trish continuó contando historias sobre niños que aprendieron a compartir entre sí, respetarse unos a otros y valorar el tiempo que pasan con la familia. Ella creía que los estudiantes deberían hacer la mayor parte de su trabajo durante el día escolar, para poder concentrar sus tardes y fines de semana no en hacer la tarea, sino en estar con la familia.
Cuando a Trish le diagnosticaron pérdida de memoria por primera vez, nos dijo que planeaba mantener una actitud positiva y tratar de aprovechar al máximo cada nuevo día. Ella estaba tomando la decisión de abordar la enfermedad con un espíritu positivo. También estaba enseñando a sus familiares y amigos cuál es la mejor manera de afrontar los desafíos que se avecinan.
Confundido, frustrado y asustado
Entonces, Trish decidió ser positiva. Eso es maravilloso, pero también es muy difícil de lograr cuando se tiene Alzheimer. Cuando no puedes recordar lo que acaba de suceder, es fácil sentirse confundido, frustrado y asustado.
La enfermedad generalmente progresa lenta y gradualmente, y así fue en el caso de Trish. El lado bueno de una progresión lenta es que las personas a menudo pueden continuar con determinadas actividades durante muchos años. El lado malo de una progresión lenta es que significa que las cosas pueden sorprenderte. Un día te despiertas y ya no puedes hacer algo que has hecho durante la mayor parte de tu vida... tal vez cocinar, conducir un automóvil o tener una conversación significativa con tu cónyuge o tu hijo.
También es difícil para el resto de la familia. La persona que una vez conociste parece estar desapareciendo y no hay nada que puedas hacer para detenerlo. Aprender a afrontar el Alzheimer es difícil. Es por eso que muchos cuidadores familiares también terminan sintiéndose confundidos, frustrados y asustados.
Pasos hacia la alegría
El dolor es real, pero es sólo una parte del viaje. El viaje del Alzheimer también puede contener alegría.
Al principio, cuando intentas superar días de tristeza y lucha, puede que todo lo que puedas hacer sea encontrar pequeños momentos de alegría. A veces esos momentos son tu salvavidas para otro día. Cuando vislumbres un poco de alegría, busca formas de crear más momentos de alegría. Esos momentos pueden conducir a más y más momentos de alegría.
A medida que nuestra familia aprendió a valorar y celebrar los momentos juntos, seguimos descubriendo alegría en cada esquina. Empezamos a planificar más reuniones familiares. Cuando alguien cumplía años, nos reuníamos para comer o comer un postre. Si alguien de la familia se iba a graduar o se casaba, hacíamos el viaje para conmemorar la ocasión. Y siempre llevábamos la cámara con nosotros, capturando momentos para ayudar a mantener vivos los recuerdos el mayor tiempo posible.
Cuando los Texas Rangers llegaron a la Serie Mundial en 2010, no desperdiciamos la oportunidad. Trish había seguido a los Rangers desde mediados de la década de 1990, cuando Sheryl y yo pasábamos un tiempo trabajando en la oficina principal del equipo. Sabíamos que teníamos que irnos y sabíamos que teníamos que llevarnos a Trish.
Creando momentos de alegría
El Alzheimer nunca disminuye. Nunca desaparece. Así que todavía tuvimos muchos días difíciles y momentos tristes.
Llevamos a Trish de viaje todo el tiempo que pudimos, sabiendo que eventualmente no podría viajar. Hizo su último viaje nocturno en 2015, visitando a su familia en Missouri. Después de eso, para Trish era más importante mantener una rutina diaria y dormir en su propia cama cada noche.
Pero a medida que trabajábamos para crear momentos de alegría, obtuvimos una nueva perspectiva. La frustración comenzaba a ser reemplazada por la gratitud. Nuestra familia estaba aprendiendo a afrontar el Alzheimer con alegría.
Cuando empiezas a elegir la alegría en lugar del miedo, aprendes a celebrar esos momentos en los que la alegría se traduce en sonrisas y risas y en esa sensación de querer cantar y bailar. Al mismo tiempo, aprendes que la alegría es mucho más que esos momentos. La alegría es más que un sentimiento. La alegría es un sentimiento profundo de creer que todo estará bien, incluso cuando no lo parezca.
Aprendiendo de un maestro
Trish enfrentó el Alzheimer con un espíritu positivo. Cuando su memoria empezó a fallar, buscó formas de ayudarse a sí misma a gestionar las tareas diarias. Cuando algo ayudaba, ella seguía así.
Hacía listas y tenía un calendario a mano. Aprendió a escribir cosas mientras todavía hablaba por teléfono, no después de colgar. Y escribió las notas y recordatorios más importantes en una pizarra colgada en un lugar destacado de una pared de su cocina.
Reconocimos de inmediato que Trish estaba utilizando muchas de las habilidades que la habían convertido en una tan buena maestra de escuela primaria. Su pizarra nos recordó a todos los tableros de anuncios creativos y bien organizados que usaba en sus aulas.
Mientras Trish usaba sus habilidades docentes, nos estaba enseñando a todos que estaba bien buscar nuevas formas de hacer las cosas. De hecho, a medida que avanzaba su Alzheimer, tuvimos que buscar nuevas formas de hacer las cosas.
Sheryl y yo hablamos con médicos y leímos muchos buenos libros sobre el Alzheimer, pero nuestra mejor maestra durante el viaje del Alzheimer fue siempre nuestra propia experiencia. Aprendimos de Trish y de nuestras interacciones con ella. Muchas veces aprendimos por prueba y error, pero siempre seguimos aprendiendo.
A través de sus palabras y su ejemplo, Trish nos estaba enseñando a perseverar, creyendo que todo estará bien incluso cuando no lo sentimos así. Ella nos estaba enseñando a afrontar el Alzheimer con alegría.
Gracias por compartir tu historia. Mientras me siento aquí con mi mamá, que ha sufrido pérdida de memoria / demencia durante muchos años, su historia me recuerda que debo encontrar la alegría mientras viajamos juntos por este camino. Sé que tengo el privilegio de pasar cada jueves con mi mamá. Sin embargo, hay días en que dejo que el miedo se apodere de mi alegría. ¡Soy un trabajo en progreso seguro! Estoy tratando de no mirar hacia atrás ya que me arrepiento; desearía poder decirles a aquellos que están pasando por las primeras etapas que disfruten y embellezcan todo lo que sus seres queridos aún pueden hacer y que no permitan que el miedo los aleje o los desanime. Gracias de nuevo por compartir. Lo siento por su pérdida.
Eres bienvenido. Y gracias por compartir también. Conocemos el sentimiento de luchar entre el miedo y la alegría, y creo que todos los cuidadores son un trabajo en progreso. Es por eso que necesitamos que nos recuerden y nos animen unos a otros. Aprecia el tiempo con tu mamá.