Publicación invitada de Polly Burns:
Mi esposo, Paul, y yo nos casamos en 2007, cuando yo tenía 44 años y él 55. Fue nuestro primer matrimonio. Le diagnosticaron Alzheimer alrededor de 2012.
Lo cuidé en casa todo el tiempo que pude, mientras trabajaba a tiempo completo y criaba a nuestra hija, a quien adopté de Rusia en 2003. Finalmente, cuando empezó a estar despierto toda la noche, tuve que internarlo en una unidad de memoria. Vivió allí unos tres años, hasta que falleció en noviembre de 2018.
Hacer que la vida valga la pena
En julio de 2013, celebramos el cumpleaños de Paul de una manera especial. Para entonces, las cosas no significaban mucho para él, pero sí solía recordar las experiencias. Por eso, mi regalo fue un parasailing sobre la bahía de Grand Traverse en Michigan. Eso fue unos 18 meses antes de que necesitara atención médica a tiempo completo, pero Paul sí recordaba esa experiencia de parasailing mucho más tiempo que cualquier "objeto" que le hubiera podido dar.
Hacia el final, mi esposo se mostró poco comunicativo, y era difícil saber si sabía quiénes éramos o no. Leí en alguna parte que todos tenemos cosas que hacen que nuestra vida valga la pena. Así que, con Paul, intenté pensar en cosas que disfrutaba, sobre todo después de que lo trasladaran a un centro de atención para la memoria.
Caminar era una de las cosas que más disfrutaba, así que salíamos a caminar por las instalaciones, dentro y fuera de casa. También disfrutaba que le leyera, así que le leía cuentos de Reminisce , Guideposts o la Biblia. Más tarde, cuando ya no era posible hacer ninguna de esas cosas, le llevaba una Pepsi y a veces su refrigerio favorito de la tienda de conveniencia cercana, porque sabía que le encantaban.
Poniéndose creativo
Aprendí a encontrarme con Paul donde estaba, sobre todo antes de que se mudara. Una vez, se despertó de noche (¡en pleno invierno!) diciendo: "¡Hay coches pasando por la casa; tenemos que salir de aquí!". Me senté en el borde de la cama con él, y cuando me dijo que venía otro "coche", di un pisotón rápido en el suelo y le pregunté: "¿Lo pillé?". Entonces le dije: "¡Si son tan pequeños, pisátelos!". Pareció darse cuenta de lo tonto que era en ese momento y estaba dispuesto a volver a dormirse.
Es importante encontrarle el humor a todo lo que puedas. A veces es muy difícil, pero si logras encontrarle el lado divertido a un evento, ayuda mucho.
Una de esas noches de invierno en las que Paul se levantaba en mitad de la noche porque algo malo estaba pasando o iba a pasar, me dijo: «Hay un olor terrible aquí. ¡Tenemos que salir!». Recordando el episodio de los coches entrando en la casa, primero olfateé y dije que no olía nada, pero abrí la ventana «por si acaso». (¡Era enero!). Luego «llamé» al ayuntamiento y «me enteré» de que la fábrica del pueblo había estado «quemando algo», pero ya habían terminado y todo estaba bien. No había peligro. Después de eso, estaba muy dispuesto a volver a la cama.
Ahora me sorprende lo creativo que podía ser cuando era necesario. No soy nada creativo, pero supongo que todos podemos estar a la altura si es necesario.
Agradecido
Dos años o más después de que Paul se mudara al centro de atención a la memoria, invitaron a las familias a cenar el Día de Acción de Gracias con su ser querido. Para mí, fue muy agotador, ya que mi esposo necesitaba mucha ayuda con las comidas y, por supuesto, apenas podíamos conversar. Esto fue justo un año antes de su fallecimiento, así que probablemente ya estaba en las últimas etapas del Alzheimer.
Pero después de cenar, mientras una asistente ayudaba a Paul en el baño, le preguntó qué había sido lo mejor de este Día de Acción de Gracias. Él respondió: «Pasarlo con mi esposa y mi hija»
No podía creerlo. Nos conocía, conocía nuestra relación, ¡y aun así nos amaba y pasaba tiempo con nosotros!
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Polly Burns ha aprendido muchas lecciones valiosas en su papel de madre, esposa y cuidadora.
Tienes toda la razón: ¡es fundamental encontrar el humor y motivos para reír juntos! Encontré consejos útiles en este artículo para esos momentos en los que reír es más difícil. Estas ideas pueden ayudar a que el ambiente en casa sea lo más tranquilo posible: https://www.hiredhandshomecare.com/5-ways-to-calm-agitation-in-alzheimers/