Publicación invitada de Polly Burns:
Mi esposo, Paul, y yo nos casamos en 2007 cuando yo tenía 44 años y él 55. Fue el primer matrimonio para los dos. Fue diagnosticado con Alzheimer alrededor de 2012.
Lo cuidé en casa todo el tiempo que pude, mientras trabajaba a tiempo completo y criaba a nuestra hija, a quien había adoptado en Rusia en 2003. Finalmente, cuando comenzó la etapa de estar despierto toda la noche, tuve que internarlo en un unidad de cuidado de la memoria. Vivió allí unos tres años, hasta que murió en noviembre de 2018.
Hacer que la vida valga la pena
En julio de 2013 celebramos el cumpleaños de Paul de una manera especial. En ese momento, las cosas significaban poco para él, pero tendía a recordar experiencias. Entonces, esa fue la razón por la que mi regalo para él fue hacer parasailing en Grand Traverse Bay en Michigan. Eso fue alrededor de 18 meses antes de que necesitara atención a tiempo completo, pero Paul sí recordaba esa experiencia de parapente mucho más tiempo que cualquier "objeto" que yo pudiera haberle dado.
Cerca del final, mi esposo casi no se comunicaba y era difícil saber si sabía quiénes éramos o no. Leí en alguna parte que todos tienen cosas que hacen que su vida valga la pena. Entonces, con Paul, traté de pensar en las cosas que disfrutaba, especialmente después de que pasó al cuidado de la memoria.
Caminar era una de las cosas que más disfrutaba, así que íbamos a caminar, alrededor de las instalaciones, adentro y afuera. También disfrutaba que le leyera, así que yo leía historias de Reminisce o Guideposts o la Biblia. Más tarde, cuando ninguna de esas cosas era posible, le traía una Pepsi y, a veces, su refrigerio favorito de la tienda cercana, porque sabía que a él realmente le gustaban esas cosas.
Ser creativo
Aprendí a conocer a Paul donde estaba, especialmente antes de que se mudara. Una vez, estuvo despierto durante la noche (¡en pleno invierno!) y dijo: “Los autos están pasando por la casa; ¡Tenemos que salir de aquí!" Me senté en el borde de la cama con él, y cuando me dijo que venía otro "automóvil", pisé rápidamente el suelo y pregunté: "¿Lo conseguí?". Entonces le dije: “¡Si son tan pequeños, píselos!”. Pareció darse cuenta de lo tonto que era en ese momento y estaba dispuesto a volver a dormir.
Es importante encontrar el humor en todo lo que puedas. Oh, a veces es muy difícil, pero si puedes encontrar el lado divertido de un evento, ayuda mucho.
En una de esas noches de invierno cuando Paul estaba despierto en medio de la noche porque algo malo estaba pasando o iba a pasar, me dijo: “Hay un olor terrible aquí. ¡Tenemos que salir! Recordando el episodio de los autos entrando por la casa, primero olfateé y dije que no podía oler nada, pero abrí la ventana “por si acaso”. (¡Era enero!) Luego "llamé" al ayuntamiento y "me enteré" de que la fábrica en la ciudad había estado "quemando algo", pero ya habían terminado y estaba bien. No había peligro. Después de eso, estaba muy dispuesto a volver a la cama.
Ahora me sorprende lo creativa que puedo ser cuando es necesario. No soy una persona creativa en absoluto, ¡pero supongo que todos podemos estar a la altura de las circunstancias si es necesario!
Agradecido
Dos años o más después de que Paul se mudara al centro de cuidado de la memoria, invitaron a las familias a cenar el Día de Acción de Gracias con su ser querido. Para mí, esto fue muy agotador, ya que mi esposo necesitaba mucha ayuda con las comidas y, por supuesto, había muy poca conversación que pudiéramos tener. Esto fue solo un año antes de su muerte, por lo que probablemente ya estaba en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer.
Pero después de nuestra cena, mientras una asistente ayudaba a Paul en el baño, ella le preguntó cuál había sido la mejor parte de este Día de Acción de Gracias. Él dijo: “Pasarlo con mi esposa y mi hija”.
Apenas podía creerlo. ¡Él nos conocía, conocía nuestra relación, y todavía nos amaba y pasaba tiempo con nosotros!
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Polly Burns ha aprendido muchas lecciones valiosas en su papel de madre, esposa y cuidadora.
Tienes toda la razón: ¡encontrar el humor y las razones para reír juntos es muy importante! Encontré algunos consejos útiles adicionales en este artículo para los momentos en que la risa es más difícil de conseguir. Estas ideas pueden ayudar a garantizar que el entorno del hogar sea lo más tranquilo posible: https://www.hiredhandshomecare.com/5-ways-to-calm-agitation-in-alzheimers/