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Muchos escritores talentosos han escrito sobre el Alzheimer y otras formas de demencia. Mi esposa, Sheryl, y yo disfrutamos de la lectura y hemos descubierto algunos libros útiles para quienes cuidan de personas con Alzheimer.
Aquí les presento cuatro de mis libros de no ficción favoritos para cuidadores de personas con Alzheimer. Cada uno de ellos ha sido especialmente significativo para mí.
“Demencia satisfecha” de Oliver James
James es un periodista popular en Inglaterra, que escribe principalmente para The Guardian y The Observer. Escribió «Contented Dementia» para describir la labor de SPECAL (Atención Temprana Especializada para el Alzheimer), una organización benéfica fundada por su suegra, Penny Garner.
El enfoque de Garner es positivo, proactivo y centrado en la persona. James hace un excelente trabajo al compartir la historia de Garner, describiendo cómo desarrolló el método SPECAL. También explica en detalle cada componente de su programa de atención. Para obtener más información sobre SPECAL, visite el sitio web de Contented Dementia Trust.
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“Creando momentos de alegría” por Jolene Brackey
Si solo pudiera quedarme con un libro sobre el cuidado de personas con Alzheimer, sería este. El libro de Brackey es práctico, positivo y muy completo. Puedes leerlo de corrido o simplemente tenerlo a mano como referencia.
No olvides buscar la quinta edición revisada y ampliada, publicada en 2017. Puedes encargar el libro y otros productos a través de la página web EnhancedMoments.com. El sitio ofrece descuentos al comprar 10 o más libros. Lo menciono porque este es el tipo de libro que quizás quieras regalar a tus amigos y familiares.
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“Amar a alguien que tiene demencia” por Pauline Boss, Ph.D.
Sheryl y yo leímos este libro en un momento en el que realmente necesitábamos escuchar su mensaje. Llevábamos muchos años cuidando a mi suegra, Trish. Trish estaba a salvo y nos habíamos adaptado a una nueva rutina. Pero algo nos preocupaba.
Leer este libro nos ayudó a darnos cuenta de que estábamos de duelo. Experimentábamos lo que Boss denomina una «pérdida ambigua», una pérdida poco clara que no tiene resolución ni cierre. Cuando uno cuida a una persona con demencia, siente la pérdida, pero los demás no reaccionan de la misma manera que cuando alguien fallece. El duelo es real, pero complejo. Boss nos ayudó a identificar lo que estábamos experimentando y nos brindó consejos útiles para manejar el duelo y el estrés.
Enlace al producto en Amazon: Amar a alguien que tiene demencia: Cómo encontrar esperanza mientras se afronta el estrés y el duelo
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“Demencia reinventada” por la Dra. Tia Powell.
Este libro se publicó en 2019 y se lanzó en edición de bolsillo el 1 de septiembre de 2020. Powell es profesora de psiquiatría y bioética y dirige el Centro Montefiore Einstein de Bioética. Así que, sí, es académica y se desenvuelve con maestría en debates sobre ciencia y medicina. Pero también comparte historias y sentimientos personales, ayudando a los lectores a reflexionar honestamente sobre la vida con demencia.
Recomendaría este libro solo por el relato exhaustivo y reflexivo de Powell sobre la historia de la investigación sobre la demencia. Léanlo para conocer a Solomon Carter Fuller, un médico e investigador afroamericano que estudió con Alois Alzheimer. La historia de Fuller se entrelaza con la de Powell, enseñándonos ambas sobre la importancia de preservar la dignidad y la esperanza.
Enlace al producto en Amazon: Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End
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